Câu hỏi 87: Con tôi được chẩn đoán bệnh tim bẩm sinh, hãy chỉ cho tôi cách chăm sóc cháu và chung sống với bệnh?

Câu hỏi 87: Con tôi được chẩn đoán bệnh tim bẩm sinh, hãy chỉ cho tôi cách chăm sóc cháu và chung sống với bệnh? Câu hỏi 87: Con tôi được chẩn đoán bệnh tim bẩm sinh, hãy chỉ cho tôi cách chăm sóc cháu và chung sống với bệnh?
Đầu tiên, bạn cần đưa cháu đến các trung tâm tim mạch nhi khoa để chẩn đoán xác định bệnh và xác định phương pháp điều trị triệt để bệnh tim bẩm sinh của cháu. Trong chăm sóc cháu, có một số lưu ý như sau:


Sự phát triển của bé

Bình thường, khi trẻ được 4 - 5 tháng tuổi, cân nặng của trẻ sẽ tăng cân gấp đôi lúc sinh. Nhưng những trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ mắc bệnh tim bẩm sinh có suy tim sung huyết hoặc có tím thì thường tăng cân chậm hơn. Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tăng từ 250 đến 300 gram mỗi tháng là có thể chấp nhận được.
Một số yếu tố liên quan đến dị tật tim bẩm sinh có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ bao gồm: chán ăn, nhu cầu năng lượng cao, tim đập nhanh, thở nhanh, giảm oxy máu, iảm hấp thu thức ăn do thở nhanh và mệt mỏi, giảm hấp thu chất dinh dưỡng từ ống tiêu hoá, nhiễm trùng hô hấp thường xuyên (viêm phế quản, viêm phổi).
Sự phát triển của trẻ cũng có thể bị ảnh hưởng bởi yếu tố di truyền hoặc gen. Một số bệnh như hội chứng Down (ba nhiễm sắc thể số 21) có hình dạng biểu đồ tăng trưởng khác. Nguyên nhân phố biến nhất khiến trẻ tăng trưởng chậm là trẻ không ăn đủ năng lượng và chất dinh dưỡng. Nhưng thậm chí là nếu như con bạn có vẻ dùng đủ sữa bột hoặc sữa mẹ thì vẫn có thể tăng cân rất chậm do nhu cầu năng lượng tăng hơn bình thường. Bé cần được cân mỗi tháng một lần hoặc khi bạn đưa bé đi khám. Những con số cân nặng này sẽ cho biết mức độ tăng trưởng của bé.
Cho trẻ ăn như thế nào?

Nuôi bằng sữa mẹ hay bổ sung thêm sữa bột đều tốt cho trẻ mắc bệnh tim nhưng một điều quan trọng là bạn cần linh hoạt trong phương pháp và thời điểm cho ăn. Trong một số trường hợp đặc biệt, bác sỹ có thể cần đặt một ống thông nhỏ từ mũi xuống dạ dày của bé để cho ăn thông qua đường này (ăn qua sonde).
Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh thường cần ăn tăng bữa. Trẻ thường có biểu hiện mệt trong khi ăn, do đó cho ăn từng bữa nhỏ nhưng tăng số bữa ăn sẽ tốt hơn cho trẻ. Đầu tiên, cho bé ăn mỗi 2 giờ và khi đó bạn có thể phải đánh thức bé dậy vào ban đêm vài lần để cho ăn cho đến khi bé có thể ăn được lượng sữa lớn và thưa lần hơn. Một số trẻ sơ sinh lại dung nạp tốt khi kết hợp nuôi bằng sữa mẹ và bổ sung thêm sữa bột.
Nuôi con bằng sữa mẹ

Nếu con bạn được chẩn đoán mắc bệnh tim bẩm sinh trước hay ngay sau khi sinh, có thể trẻ cần được đưa vào khu điều trị đặc biệt và bạn có thể không được chăm sóc cho bé ngay sau khi sinh. Khi đó bạn nên bắt đầu vắt sữa trong vòng 12 đến 24 giờ đầu sau sinh để duy trì lượng sữa của mình. Trong tuần đầu tiên, bạn nên vắt mỗi 2 đến 3 giờ một lần. Khi lượng sữa của bạn đã tiết ổn định, bạn có thể giảm xuống 4 đến 5 lần một ngày. Nếu con bạn cần phải phẫu thuật, bạn có thể tự vắt sữa để duy trì việc tiết sữa trong thời gian con bạn không thể bú.


Trẻ cần ăn mỗi lần bao nhiêu là đủ?

Mỗi trẻ sơ sinh là một cá thể độc lập và chúng rất khác nhau trong nhu cầu ăn uống. Đừng cố so sánh lượng sữa con bạn bú với lượng sữa mà những đứa trẻ khác bú. Mục tiêu nuôi dưỡng trẻ sơ sinh có bệnh tim bẩm sinh là duy trì cân nặng. Hầu hết trẻ sẽ tăng 15 đến 30 gram một ngày. Tuy nhiên, những trẻ mắc bệnh tim thường có xu hướng tăng cân chậm hơn.
Lựa chọn loại sữa bột

Có rất nhiều loại sữa bột khác nhau với thành phần khác nhau nhưng các nhà sản xuất đều cố gắng để chúng có công thức gần giống với sữa mẹ nhất có thể. Bác sỹ của bạn có thể khuyên bạn nên chọn loại sữa nào là thích hợp nhất với bé.
Lựa chọn bình sữa/núm vú

Hiện nay có rất nhiều loại bình sữa và núm vú nhân tạo. Bạn sẽ có thể phải mất vài lần thử nghiệm với các loại bình sữa và núm vú nhân tạo trước khi tìm được loại nào là phù hợp nhất với bé. Một số trẻ mắc bệnh tim sẽ gặp khó khăn với những loại núm vú thông thường. Bạn có thể cần tìm một loại vú giả mềm hơn hoặc có các lỗ rộng hơn để sữa có thể chảy dễ dàng hơn. Những lỗ nhỏ trên núm vú có thể làm cho con bạn khó bú và bé có thể nuốt phải nhiều hơi khiến trẻ dễ nôn. Bạn có thể tự làm rộng lỗ trên vú giả bằng cách dung kim vô khuẩn chọc vào để mở rộng các lỗ đó. Trước mỗi lần sử dụng, bạn nên luộc bình và núm vú trong nồi khoảng 5 phút và để cho khô hoàn toàn trước khi sử dụng. Bạn cũng nên nhờ các điều dưỡng hoặc chuyên gia dinh dưỡng nhi khoa đánh giá về thói quen ăn của con bạn cũng như cho lời khuyên để có thể có một chế độ ăn phù hợp với con bạn.
Khi trẻ bắt đầu ăn dặm

Bác sỹ sẽ cho bạn biết khi nào con bạn cần ăn dặm. Ăn dặm thường bắt đầu vào khoảng tháng thứ sáu. Ngũ cốc bổ sung sắt thường được dùng đầu tiên, sau đó là hoa quả, rau và thịt. Nên cho trẻ ăn bằng thìa. Không nên cho trẻ ăn quá đặc và trẻ có thể khó nuốt.
Các bậc cha mẹ đôi khi nghĩ rằng trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh cần một chế độ ăn đặc biệt ít chất béo giống như chế độ ăn ít chất béo dành cho người lớn mắc bệnh tim. Trên thực tế, vì trẻ mắc bệnh tim thường chán ăn nên thức ăn giàu dinh dưỡng đóng vai trò quan trọng trong việc cung cấp thêm dinh dưỡng cho trẻ. Đừng giới hạn chất béo trong khẩu phần ăn của bé đặc biệt trong hai năm đầu. Điều này sẽ giúp cho trẻ phát triển và tăng trưởng tốt. Đó là lý do mà các loại sữa nghèo chất béo (2%, 1% hoặc loại không béo) không được khuyến cáo cho đến khi trẻ từ hai tuổi trở lên. Những cách để tăng cường dinh dưỡng cho con bạn
Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh thường cần được cung cấp nhiều chất dinh dưỡng hơn những đứa

trẻ bình thường khác. Tuy nhiên, những trẻ này lại thường ăn kém nên không đủ năng lượng để


phát triển. Nếu con bạn lên cân quá chậm và lượng sữa ăn mỗi ngày không thể tăng dần theo tiến trình bình thường thì khi đó bác sỹ sẽ tư vấn cho bạn cách tăng lượng dinh dưỡng cần thiết. Bạn có thể gặp các bác sỹ nhi khoa hoặc các chuyên gia về dinh dưỡng để biết làm cách nào cô đặc hoặc làm tăng hàm lượng dinh dưỡng trong sữa cho trẻ.
Hãy cho trẻ đi khám định kỳ

Khám sức khoẻ định kỳ là rất quan trọng với mọi đứa trẻ, đặc biệt là với những trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh. Nếu biết cách chăm sóc, trẻ mắc dị tật tim cũng có thể tránh được những bệnh thông thường ở trẻ nhỏ một cách an toàn như những đứa trẻ bình thường khác. Con bạn không cần phải dung thuốc kháng sinh mỗi khi bị bệnh chỉ bởi bé mắc dị tật tim bẩm sinh.
Cho dù đã được can thiệp phẫu thuật hay chưa, trẻ cũng cần được khám định kỳ và được tiêm chủng đúng lịch. Hơn nữa, trẻ còn cần được tiêm chủng bổ sung để tránh mắc các bệnh phổ biến như tiêm phòng cúm.
Để chắc chắn rằng bé đang phát triển tốt thì việc khám sức khoẻ nói chung và tình trạng tim mạch nói riêng đều đặn là rất quan trọng. Thường thì sau khi được chẩn đoán xác định bệnh tim hoặc sau phẫu thuật tim, con bạn cần được khám lại thường xuyên hơn (hàng tuần hoặc hàng tháng) còn sau đó, số lần khám lại có thể thưa hơn (3 - 6 tháng/ lần). Tuỳ thuộc vào mức độ bệnh của bé mà bác sỹ sẽ chỉ định các xét nghiệm trong mỗi lần khám. Những xét nghiệm này bao gồm: xét nghiệm máu, điện tâm đồ tiêu chuẩn, điện tâm đồ 24 giờ (Holter điện tim), chụp X-quang ngực, siêu âm Doppler tim, thông tim chẩn đoán (chỉ khi rất cần thiết), phòng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn.
Viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn (VNTMNK) là tình trạng viêm nhiễm do vi khuẩn xâm nhập vào dòng máu đến bám vào các lớp màng tim, van tim hoặc thành mạch tạo thành những ổ vi khuẩn (cục sùi).
Những trẻ có dị tật tim có nguy cơ cao mắc biến chứng này. Do đó, phòng ngừa VNTMNK là rất quan trọng. Bạn cần hướng dẫn trẻ giữ gìn vệ sinh thân thể để ngăn ngừa vi khuẩn xâm nhập vào máu. Trong trường hợp trẻ bị thương hoặc khi cần làm các thủ thuật có thể gây chảy máu, trẻ cần được dùng kháng sinh dự phòng đầy đủ.
Để phòng VNTMNK, con bạn cần được dùng kháng sinh một hoặc hai giờ trước thủ thuật. Những thủ thuật, phẫu thuật cần được dự phòng VNTMNK bao gồm: cắt amidal, cắt hạch; phẫu thuật đường tiêu hoá, sinh dục hoặc tiết niệu; khám răng có nguy cơ gây chảy máu (lấy cao răng, nhổ răng). Bạn có thể hỏi các bác sỹ tim mạch nhi khoa kỹ hơn về vấn đề phòng VNTMNK. Loại kháng sinh và liều lượng cần sử dụng sẽ được thay đổi tuỳ theo cân nặng, dị tật của con bạn và loại thủ thuật hoặc phẫu thuật sắp làm.


Về vấn đề hoạt động thể lực của trẻ

Hầu hết trẻ mắc dị tật tim bẩm sinh có thể sinh hoạt hay vui chơi bình thường, chỉ trừ một số hoạt động đòi hỏi gắng sức nhiều hoặc các môn thể thao mang tính chất thi đấu đối kháng. Trong thực tế, trẻ được động viên tham gia vào các hoạt động thể chất để giúp cho trái tim thích nghi tốt và trẻ có thể tận hưởng cuộc sống. Trẻ có thể tham gia vào một số hoạt động có lợi cho sức khoẻ như bơi, đi xe đạp, chạy, nhảy dây và chơi cầu lông.
Học tập và nhu cầu giáo dục đặc biệt

Học hành là điều rất quan trọng với mọi trẻ em. May mắn thay, hầu hết mọi trẻ mắc dị tật tim bẩm sinh đều có thể đi học bình thường. Sự phát triển thể chất và tinh thần của hầu hết các trẻ này thường không ảnh hưởng nhiều đến việc trẻ có thể tham gia đầy đủ chương trình học tập của nhà trường. Trong một số ít trường hợp đa dị tật, có những trẻ mang dị tật tại tim đồng thời chậm phát triển trí tuệ. Những trẻ này sẽ cần một chương trình giáo dục đặc biệt. Các cháu có thể được đưa đến các bệnh viện nhi khoa có những trung tâm tư vấn có kinh nghiệm để đánh giá mức độ phát triển thể chất và tinh thần của trẻ và từ đó, tìm ra những chương trình giáo dục phù hợp. Ở một số nơi, những trường học riêng dành cho các em có nhu cầu giáo dục đặc biệt có thể giúp trẻ tiếp nhận được kiến thức. Ngoài ra, có nhiều trường hợp dù trí tuệ của trẻ phát triển đúng theo mức bình thường nhưng có các dị tật phối hợp tại những cơ quan khác. Khi đó, sự phối hợp và giúp đỡ từ phía nhà trường có thể giúp trẻ hoà nhập với môi trường giáo dục chung. Ví dụ như trẻ có dị tật chân hoặc tay có thể được sắp xếp học tại các lớp ở tầng một để hạn chế việc phải leo cầu thang, những trẻ có dị tật về mắt hoặc thính lực giảm có thể được sắp xếp chỗ ngồi phù hợp, ...
Về vấn đề hướng nghiệp

Phần lớn những người mắc dị tật tim bẩm sinh thường không bị hạn chế trong việc lựa chọn công việc. Nhiều thanh niên mắc dị tật tim có thể tham gia vào rất nhiều lĩnh vực nghề nghiệp khác nhau. Với một số người, khả năng gắng sức cũng có thể bị hạn chế hoặc có khả năng chịu đựng thấp. Khi đó, họ cần được tư vấn kỹ trước khi lựa chọn việc làm.