Chăm sóc trẻ tim bẩm sinh: Hướng dẫn toàn diện cho cha mẹ

Chào bạn, việc con bạn được chẩn đoán mắc bệnh tim bẩm sinh có thể khiến bạn lo lắng. Tuy nhiên, với sự chăm sóc đúng cách và theo dõi y tế thường xuyên, trẻ hoàn toàn có thể sống một cuộc sống khỏe mạnh và hạnh phúc. Bài viết này sẽ cung cấp cho bạn những thông tin cần thiết để chăm sóc và chung sống với bệnh tim bẩm sinh của con bạn.

Chẩn đoán và điều trị

Bước đầu tiên và quan trọng nhất là đưa trẻ đến các trung tâm tim mạch nhi khoa uy tín để được chẩn đoán xác định bệnh. Các bác sĩ chuyên khoa sẽ thực hiện các xét nghiệm cần thiết để xác định chính xác loại dị tật tim và mức độ nghiêm trọng. Từ đó, sẽ đưa ra phương pháp điều trị phù hợp nhất, có thể là dùng thuốc, can thiệp tim mạch hoặc phẫu thuật.

Theo dõi sự phát triển của bé

Tăng trưởng

Thông thường, trẻ sơ sinh tăng gấp đôi cân nặng khi sinh vào khoảng 4-5 tháng tuổi. Tuy nhiên, trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh, đặc biệt là những trẻ có suy tim sung huyết hoặc tím tái, thường tăng cân chậm hơn. Mức tăng cân từ 250 đến 300 gram mỗi tháng có thể được coi là chấp nhận được ở trẻ mắc bệnh tim.

Các yếu tố ảnh hưởng đến sự phát triển

Nhiều yếu tố liên quan đến bệnh tim bẩm sinh có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ, bao gồm:

• Chán ăn: Trẻ có thể cảm thấy mệt mỏi và không muốn ăn.
• Nhu cầu năng lượng cao: Tim phải làm việc nhiều hơn để bù đắp cho dị tật, dẫn đến tiêu hao nhiều năng lượng hơn.
• Tim đập nhanh: Tim đập nhanh làm tăng nhu cầu oxy và năng lượng.
• Thở nhanh: Thở nhanh có thể gây khó khăn cho việc ăn uống và hấp thụ chất dinh dưỡng.
• Giảm oxy máu: Mức oxy trong máu thấp có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của các cơ quan.
• Giảm hấp thu dinh dưỡng: Thở nhanh và mệt mỏi có thể làm giảm khả năng hấp thụ thức ăn. Nhiễm trùng hô hấp thường xuyên cũng có thể làm giảm hấp thu chất dinh dưỡng từ ống tiêu hóa.
• Nhiễm trùng hô hấp thường xuyên: Trẻ tim bẩm sinh dễ bị nhiễm trùng hô hấp hơn, điều này có thể ảnh hưởng đến sự phát triển.

Ngoài ra, yếu tố di truyền hoặc gen cũng có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ. Ví dụ, trẻ mắc hội chứng Down (ba nhiễm sắc thể số 21) có biểu đồ tăng trưởng khác biệt.

Nguyên nhân phổ biến nhất khiến trẻ tăng trưởng chậm là do không ăn đủ năng lượng và chất dinh dưỡng. Ngay cả khi trẻ có vẻ bú đủ sữa, nhu cầu năng lượng của trẻ có thể cao hơn bình thường.

Việc theo dõi cân nặng của trẻ mỗi tháng là rất quan trọng để đánh giá mức độ tăng trưởng. Bạn nên cân trẻ mỗi tháng một lần hoặc mỗi khi đưa trẻ đi khám. Những con số này sẽ giúp bác sĩ đánh giá sự phát triển của trẻ và điều chỉnh chế độ dinh dưỡng khi cần thiết.

Chế độ ăn cho trẻ tim bẩm sinh

Cho trẻ ăn như thế nào?

Nuôi con bằng sữa mẹ hoặc sữa công thức đều tốt cho trẻ mắc bệnh tim. Điều quan trọng là bạn cần linh hoạt trong phương pháp và thời điểm cho ăn. Trong một số trường hợp đặc biệt, bác sĩ có thể cần đặt một ống thông nhỏ từ mũi xuống dạ dày của bé để cho ăn (ăn qua sonde).

Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh thường cần ăn tăng bữa. Trẻ thường có biểu hiện mệt mỏi trong khi ăn, do đó, cho ăn từng bữa nhỏ nhưng tăng số bữa ăn sẽ tốt hơn. Ban đầu, bạn có thể cho bé ăn mỗi 2 giờ và có thể phải đánh thức bé dậy vào ban đêm vài lần để cho ăn cho đến khi bé có thể ăn được lượng sữa lớn hơn và thưa lần hơn. Một số trẻ sơ sinh dung nạp tốt khi kết hợp nuôi bằng sữa mẹ và bổ sung thêm sữa bột.

Nuôi con bằng sữa mẹ

Nếu con bạn được chẩn đoán mắc bệnh tim bẩm sinh trước hoặc ngay sau khi sinh, trẻ có thể cần được đưa vào khu điều trị đặc biệt và bạn có thể không được chăm sóc bé ngay sau sinh. Trong trường hợp này, bạn nên bắt đầu vắt sữa trong vòng 12 đến 24 giờ đầu sau sinh để duy trì nguồn sữa của mình. Trong tuần đầu tiên, bạn nên vắt sữa mỗi 2 đến 3 giờ một lần. Khi nguồn sữa của bạn đã ổn định, bạn có thể giảm xuống 4 đến 5 lần một ngày. Nếu con bạn cần phải phẫu thuật, bạn có thể tự vắt sữa để duy trì việc tiết sữa trong thời gian con bạn không thể bú.

Trẻ cần ăn mỗi lần bao nhiêu là đủ?

Mỗi trẻ sơ sinh là một cá thể độc lập và nhu cầu ăn uống của chúng rất khác nhau. Đừng cố so sánh lượng sữa con bạn bú với lượng sữa mà những đứa trẻ khác bú. Mục tiêu nuôi dưỡng trẻ sơ sinh có bệnh tim bẩm sinh là duy trì cân nặng. Hầu hết trẻ sẽ tăng 15 đến 30 gram một ngày. Tuy nhiên, những trẻ mắc bệnh tim thường có xu hướng tăng cân chậm hơn.

Lựa chọn sữa bột

Có rất nhiều loại sữa bột khác nhau với thành phần khác nhau, nhưng các nhà sản xuất đều cố gắng để chúng có công thức gần giống với sữa mẹ nhất có thể. Bác sĩ của bạn có thể khuyên bạn nên chọn loại sữa nào là thích hợp nhất với bé.

Lựa chọn bình sữa/núm vú

Hiện nay có rất nhiều loại bình sữa và núm vú nhân tạo. Bạn có thể cần thử nghiệm nhiều loại trước khi tìm được loại phù hợp nhất với bé. Một số trẻ mắc bệnh tim sẽ gặp khó khăn với những loại núm vú thông thường. Bạn có thể cần tìm một loại vú giả mềm hơn hoặc có các lỗ rộng hơn để sữa có thể chảy dễ dàng hơn. Những lỗ nhỏ trên núm vú có thể làm cho con bạn khó bú và bé có thể nuốt phải nhiều hơi, khiến trẻ dễ nôn. Bạn có thể tự làm rộng lỗ trên vú giả bằng cách dùng kim vô khuẩn chọc vào để mở rộng các lỗ đó. Trước mỗi lần sử dụng, bạn nên luộc bình và núm vú trong nước sôi khoảng 5 phút và để cho khô hoàn toàn trước khi sử dụng. Bạn cũng nên nhờ các điều dưỡng hoặc chuyên gia dinh dưỡng nhi khoa đánh giá về thói quen ăn của con bạn cũng như cho lời khuyên để có thể có một chế độ ăn phù hợp với con bạn.

Khi trẻ bắt đầu ăn dặm

Bác sĩ sẽ cho bạn biết khi nào con bạn cần ăn dặm. Ăn dặm thường bắt đầu vào khoảng tháng thứ sáu. Ngũ cốc bổ sung sắt thường được dùng đầu tiên, sau đó là hoa quả, rau và thịt. Nên cho trẻ ăn bằng thìa. Không nên cho trẻ ăn quá đặc vì trẻ có thể khó nuốt.

Một số bậc cha mẹ có thể nghĩ rằng trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh cần một chế độ ăn đặc biệt ít chất béo, giống như chế độ ăn ít chất béo dành cho người lớn mắc bệnh tim. Tuy nhiên, trẻ mắc bệnh tim thường chán ăn, vì vậy thức ăn giàu dinh dưỡng đóng vai trò quan trọng trong việc cung cấp thêm dinh dưỡng cho trẻ. Đừng giới hạn chất béo trong khẩu phần ăn của bé, đặc biệt là trong hai năm đầu đời. Điều này sẽ giúp trẻ phát triển và tăng trưởng tốt. Đó là lý do tại sao các loại sữa nghèo chất béo (2%, 1% hoặc loại không béo) không được khuyến cáo cho đến khi trẻ từ hai tuổi trở lên.

Những cách để tăng cường dinh dưỡng cho con bạn

Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh thường cần được cung cấp nhiều chất dinh dưỡng hơn những đứa trẻ bình thường khác. Tuy nhiên, những trẻ này lại thường ăn kém, dẫn đến không đủ năng lượng để phát triển. Nếu con bạn lên cân quá chậm và lượng sữa ăn mỗi ngày không thể tăng dần theo tiến trình bình thường, bác sĩ sẽ tư vấn cho bạn cách tăng lượng dinh dưỡng cần thiết. Bạn có thể gặp các bác sĩ nhi khoa hoặc các chuyên gia về dinh dưỡng để biết làm cách nào cô đặc hoặc làm tăng hàm lượng dinh dưỡng trong sữa cho trẻ.

Khám định kỳ

Khám sức khỏe định kỳ là rất quan trọng với mọi đứa trẻ, đặc biệt là với những trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh. Nếu biết cách chăm sóc, trẻ mắc dị tật tim cũng có thể tránh được những bệnh thông thường ở trẻ nhỏ một cách an toàn như những đứa trẻ bình thường khác. Con bạn không cần phải dùng thuốc kháng sinh mỗi khi bị bệnh chỉ vì bé mắc dị tật tim bẩm sinh.

Cho dù đã được can thiệp phẫu thuật hay chưa, trẻ cũng cần được khám định kỳ và được tiêm chủng đúng lịch. Hơn nữa, trẻ còn cần được tiêm chủng bổ sung để tránh mắc các bệnh phổ biến như tiêm phòng cúm.

Để chắc chắn rằng bé đang phát triển tốt, việc khám sức khỏe nói chung và tình trạng tim mạch nói riêng đều đặn là rất quan trọng. Thường thì sau khi được chẩn đoán xác định bệnh tim hoặc sau phẫu thuật tim, con bạn cần được khám lại thường xuyên hơn (hàng tuần hoặc hàng tháng), sau đó số lần khám lại có thể thưa hơn (3 - 6 tháng/lần). Tùy thuộc vào mức độ bệnh của bé, bác sĩ sẽ chỉ định các xét nghiệm trong mỗi lần khám. Những xét nghiệm này có thể bao gồm: xét nghiệm máu, điện tâm đồ tiêu chuẩn, điện tâm đồ 24 giờ (Holter điện tim), chụp X-quang ngực, siêu âm Doppler tim, thông tim chẩn đoán (chỉ khi rất cần thiết).

Phòng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn (VNTMNK)

Viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn (VNTMNK) là tình trạng viêm nhiễm do vi khuẩn xâm nhập vào dòng máu, đến bám vào các lớp màng tim, van tim hoặc thành mạch, tạo thành những ổ vi khuẩn (cục sùi).

Những trẻ có dị tật tim có nguy cơ cao mắc biến chứng này. Do đó, phòng ngừa VNTMNK là rất quan trọng. Bạn cần hướng dẫn trẻ giữ gìn vệ sinh thân thể để ngăn ngừa vi khuẩn xâm nhập vào máu. Trong trường hợp trẻ bị thương hoặc khi cần làm các thủ thuật có thể gây chảy máu, trẻ cần được dùng kháng sinh dự phòng đầy đủ.

Để phòng VNTMNK, con bạn cần được dùng kháng sinh một hoặc hai giờ trước thủ thuật. Những thủ thuật, phẫu thuật cần được dự phòng VNTMNK bao gồm: cắt amidan, cắt hạch; phẫu thuật đường tiêu hoá, sinh dục hoặc tiết niệu; khám răng có nguy cơ gây chảy máu (lấy cao răng, nhổ răng). Bạn có thể hỏi các bác sỹ tim mạch nhi khoa kỹ hơn về vấn đề phòng VNTMNK. Loại kháng sinh và liều lượng cần sử dụng sẽ được thay đổi tuỳ theo cân nặng, dị tật của con bạn và loại thủ thuật hoặc phẫu thuật sắp làm.

Về vấn đề hoạt động thể lực của trẻ

Hầu hết trẻ mắc dị tật tim bẩm sinh có thể sinh hoạt và vui chơi bình thường, chỉ trừ một số hoạt động đòi hỏi gắng sức nhiều hoặc các môn thể thao mang tính chất thi đấu đối kháng. Trong thực tế, trẻ được khuyến khích tham gia vào các hoạt động thể chất để giúp cho trái tim thích nghi tốt và trẻ có thể tận hưởng cuộc sống. Trẻ có thể tham gia vào một số hoạt động có lợi cho sức khoẻ như bơi, đi xe đạp, chạy, nhảy dây và chơi cầu lông.

Học tập và nhu cầu giáo dục đặc biệt

Học hành là điều rất quan trọng với mọi trẻ em. May mắn thay, hầu hết trẻ mắc dị tật tim bẩm sinh đều có thể đi học bình thường. Sự phát triển thể chất và tinh thần của hầu hết các trẻ này thường không ảnh hưởng nhiều đến việc trẻ có thể tham gia đầy đủ chương trình học tập của nhà trường. Trong một số ít trường hợp đa dị tật, có những trẻ mang dị tật tại tim đồng thời chậm phát triển trí tuệ. Những trẻ này sẽ cần một chương trình giáo dục đặc biệt. Các cháu có thể được đưa đến các bệnh viện nhi khoa có những trung tâm tư vấn có kinh nghiệm để đánh giá mức độ phát triển thể chất và tinh thần của trẻ và từ đó, tìm ra những chương trình giáo dục phù hợp. Ở một số nơi, những trường học riêng dành cho các em có nhu cầu giáo dục đặc biệt có thể giúp trẻ tiếp nhận được kiến thức. Ngoài ra, có nhiều trường hợp dù trí tuệ của trẻ phát triển đúng theo mức bình thường nhưng có các dị tật phối hợp tại những cơ quan khác. Khi đó, sự phối hợp và giúp đỡ từ phía nhà trường có thể giúp trẻ hoà nhập với môi trường giáo dục chung. Ví dụ như trẻ có dị tật chân hoặc tay có thể được sắp xếp học tại các lớp ở tầng một để hạn chế việc phải leo cầu thang, những trẻ có dị tật về mắt hoặc thính lực giảm có thể được sắp xếp chỗ ngồi phù hợp.

Về vấn đề hướng nghiệp

Phần lớn những người mắc dị tật tim bẩm sinh thường không bị hạn chế trong việc lựa chọn công việc. Nhiều thanh niên mắc dị tật tim có thể tham gia vào rất nhiều lĩnh vực nghề nghiệp khác nhau. Với một số người, khả năng gắng sức cũng có thể bị hạn chế hoặc có khả năng chịu đựng thấp. Khi đó, họ cần được tư vấn kỹ trước khi lựa chọn việc làm.

Hy vọng rằng những thông tin trên sẽ giúp bạn chăm sóc con mình tốt hơn. Hãy luôn nhớ rằng bạn không đơn độc, có rất nhiều nguồn lực và chuyên gia sẵn sàng hỗ trợ bạn trên hành trình này. Chúc con bạn luôn khỏe mạnh và hạnh phúc!